Congrès autisme France - Lyon - 20 novembre 2010

Voici un bref résumé subjectif des interventions de cette journée

Sylvain Briault : Génétique et autisme : les nouvelles voies d’exploration
- Il existe une composante causale génétique de l’autisme.
- Il y a d’autres facteurs à chercher.
+Peut-être qu’un jour, grâce à une meilleure compréhension des mécanismes, nous pourrons davantage préciser les interventions et il pourrait y avoir un traitement médicamenteux.

Eric Frombonne : L’épidémiologie de l’autisme
Aujourd’hui en France : 111600 personnes de moins de 20 ans sont atteintes d’autisme.
Prévalence:
Autisme= 22/10000
TED= 40/10000
Asperger= 10/10000
TSA= 70/10000

Rutger Jan van der Gaag : Le stress psychosocial des personnes avec TED.
- Lorsque l’on reçoit une information, 2 zones du cerveau sont utilisées chez la personne neurotypique lorsque 17 le sont pour une personne TED: cela provoque une grande fatigue.
- Beaucoup de choses sont possibles par internet, par ordinateur. Lorsque les patients viennent le voir, trop de choses sont à prendre en compte (le stress du déplacement, de l’attente, de lieu inconnu, des lunettes, de la couleur de la cravate…) Par internet, le message donné n’est pas brouillé par tout cela et la personne TED peut le lire et répondre à son propre rythme.
+Ce que nous cherchons c'est l'ADAPTATION MUTUELLE

Pascale Brochu : Et si l’autostimulation n’était pas volontaire mais vitale ?
- Nous avons aussi des comportements d’autostimulations, mais adaptés socialement (mâchouiller le bout d’un stylo, se tripoter les cheveux, bouger le pied…)
- L’autostimulation dérange qui ?
- Quelle fonction a l’autostimulation? Est-elle organisante ou envahissante?
- Si c’est envahissant ou agressif : il faut intervenir.
- Si la stimulation est fréquente il faut que la solution proposée soit accessible à tout moment, si la stimulation est intense, il faut que la solution proposée le soit aussi.

Jean-François CHOSSY, député de la Loire
Demandons : + de formations, + de places d’accueil, + de moyens pour la recherche.
Changeons nos mots :
* Prise en charge --> Accompagnement
* Intégration scolaire --> Scolarisation
* Inclusion --> Implication
+ Ne pas hésiter à lui écrire à l’assemblée nationale pour qu’il porte nos messages
j-f.chossy@wanadoo.fr

Jérôme Ecochard : vivre avec l’autisme : témoignage d’une personne asperger
- Marche tardive, langage normal, très bonne mémoire « je remarquais que les adultes oubliaient beaucoup de choses.»
- Il mettait longtemps à comprendre les choses, par exemple qu’il pouvait aller aux toilettes à l’école. Il ne comprenait pas la consigne « dessine un bonhomme » on a dit qu’il était en retard. Son père lui a montré ce qu’on attendait de lui. Il l’a refait, il n’était plus en retard.
- «J’ai toujours rêvé d’un mécano, mais je ne l’ai jamais eu parce que je n’ai jamais eu l’idée de demander. »
- «En 6° on me disait nul en math alors que je calculais des longitudes grâce à l’étoile polaire, mais personne ne le savait »
- Diagnostiqué il y a 7 ans après 5 ans d’étude de médecine, une thèse en physique et 2 DEA. Il a arrêté la médecine à causes des stages : trop de stress. Sa thèse de physique a été publiée mais son nom n’est pas inscrit car il n’a pas pensé à se défendre. Aujourd’hui il est préparateur de copies pour le CNED et aime son travail.
- Il dit avoir eu beaucoup de chance
- « Je n’arrive pas à considérer les stéréotypies comme un problème, mais j’ai vite appris à me cacher pour les faire. »
- « Attention à ne pas tirer trop vite de conclusion : on a cru que j’étais homosexuel car j’aime être compressé quand quelqu’un s’allonge sur moi. »

Jacqueline Nadel: ce que l’imitation peut faire dans le développement de l’autisme
Des études ont trop vite conclu à un déficit dans l’imitation chez les personnes avec autisme alors que l’imitation est un moyen très efficace dans la rencontre de l’autre et dans les apprentissages. Beaucoup de personnes avec autisme sont tout à fait capables d’utiliser l’imitation dès le plus jeune âge.

Alain Berthoz : Autisme et stratégies cognitives du traitement de l’espace. Une théorie spatiale de l’empathie.
L’empathie consiste à se mettre à la place de l’autre (avec un changement de référence spatiale et en utilisant son corps virtuel, son double) tout en restant soi-même sans forcément éprouver les émotions d’autrui.
Pour me mettre à la place de l’autre je dois penser dans un autre espace que celui de mon corps propre. La personne avec autisme n’a pas la même construction et représentation de l’espace et peut donc moins bien le manipuler pour se mettre à la place de l’autre.
+ Implication dans l’empathie et la théorie de l’esprit.

Eric Willaye : Aspects comportementaux spécifiques à l’autisme
Un enfant demande à arrêter une activité : on lui demande de continuer un peu. Il crie et se tape la tête : on lui permet d’arrêter l’activité. Ainsi on vient de lui apprendre que pour arrêter l’activité il faut crier et se taper la tête : parler ne sert à rien.
Pro-Action : pour apprendre les comportements adaptés (aménagement de notre communication, organisation des activités, scénario sociaux…)
Pas de réaction sans pro-action : une punition n’a jamais appris à quelqu’un ce qu’il est sensé faire à la place.

Françoise Infante : Présentation du Bilan Développementale de Gloria Laxer.
Elle rappelle principalement que pour qu’un enfant TED soit scolarisé il est indispensable que les enseignants connaissent le handicap de l’enfant : l’autisme de manière générale + les compétences de l’enfant accueilli.
*Des interventions auprès de tous les enseignants pour les informer sur l’autisme.
*Un Bilan Développemental existe afin de montrer les compétences que l’enfant a construites et sur lesquelles l’enseignant peut s’appuyer, pour adapter le travail


Chantal Tréhin : la démarche qualité d’Autisme France, bilan de mise en pratique et d’une collaboration avec le Quebec
La démarche qualité sert à vérifier que les services s’adaptent aux personnes TED et non le contraire. Il existe 5 grilles d’évaluation téléchargeable sur http://www.autismequalite.com/

Monica Zilbovicius : Synthèse en images à partir de photos de la journée.
Yes, we can !

Danièle Langloys, présidentes Autisme France : conclusion
Objectifs :
- Ecrire la spécificité de l’autisme dans la loi de 2005 afin de préciser le sens de l’accessibilité et de la compensation.
- Que l’année 2011 soit dans la continuité du plan autisme 2008-2010 car il manque encore beaucoup d’informations à propos de l’autisme pour le grand public.
- Que les critères de la CIM-10 soient connus de tous, dont la MDPH.
- Faire lire le document de la haute autorité de santé au grand public
- Que la définition du mot autisme change dans le dictionnaire.
- Que les maisons relais pour adultes puissent voir le jour.

Qu’est-ce que le soin pour une personne autiste ?
Ce n’est pas guérir, mais trouver des stratégies de compensation. Pour les familles, c’est que leur enfants soit apaisé, heureux et que toute la famille soit acceptée là où elle va.

Appel à tous : La personne autiste est d’abord un citoyen et comme chaque citoyen, elle a une place dans la société. En Europe, il y a une désinstitutionalisation des personnes avec autisme : en France nous sommes en retard, alors que le milieu ordinaire est moins couteux, plus efficace et rend plus digne les personnes avec autisme.



Un autre point de vue de cette journée: http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html

Diagnostic et intervention précoce

Intervention de Bernadette Rogé lors du pré-congrès autisme france à Lyon le vendredi 19 novembre 2010.
Bernadette Rogé, psychologue, professeur de psychologie clinique à l'université de Toulouse Le Mirail est une spécialiste internationalement réconnue de l'autisme.


I] Dépistage et diagnostic précoce
- Plus que les signes d’autismes, on rechercher les signes annonciateurs « Il ne faut pas chercher le petit papillon mais la chenille » (Rutger Jan van der Gaag.)
- Braid et al. 2000 : C.H.A.T. à 18 mois pour 16 235 enfants.




- 50 cas d’autisme révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.
- 44 cas de TED révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.

Outils pour le dépistage : CHAT, STAT, SCQ, M-CHAT, ESAT

Une recherche de Bernadette Rogé :
Des parents tout venants remplissent le M-CHAT pour leur enfant à 24 mois.
Le médecin (formé) passe le CHAT à 24 et 36 mois.
Aujourd’hui : 277 enfants testés. 5 ont été dépistés avec le M-CHAT, 7 ont reçu le diagnostic d’autisme. (2 faux négatifs)
Biais : les médecins ne le font passer que lorsqu’ils ont déjà des doutes : on ne peut plus parler d’une population tout venant.

Questions éthiques :
- Lorsque des experts peuvent diagnostiquer l’autisme avant 2 ans avec des signes que les parents ne perçoivent pas : comment annoncer le diagnostic ?
- Quelles réponses d’accompagnement proposer après le diagnostic ?


II] Intervention précoce
- L’augmentation du nombre de cas et la précocité du diagnostic devraient conduire à une politique de prise en charge.

Différents programmes existent :
TEACCH : Programme très, voire trop cognitif pour des enfants jeunes : il faut mettre us d’importance au domaine sensori-moteur.
ABA : On évolue vers le renforcement des comportements spontanés.
FLOOR-TIME et SON-RISE : pose le problème que les études réalisées no portent que sur des cas uniques : on ne peut pas les généraliser. Elles manquent d’objectifs de travail.
Modèle de DENVER : repose sur le modèle de développement interpersonnel de Stern. Le travail du partage émotionnel est au centre, l’attention conjointe est un concept clef, ainsi que l’imitation et l’engagement et désengagement de l’attention.

Historiquement :
1- Psychanalyse
2- ABA : comportemental
3- TEACCH : comportemental et cognitif
4- Denver : comportemental, cognitif et émotionnel.

Le temps en débat

Qu'est-ce qui fait durer le temps ?

Avec Étienne Klein, physicien (CEA) et Virginie Van Wassenhove, chercheuse en neurosciences cognitives (Neurospin CEA/Inserm).

Bipolaire

Jean – prénom d’emprunt –  est âgé de 15 ans. Il bénéficie d’un suivi psychologique depuis plusieurs années au niveau d’un CMP (Centre Médico-Psychologique) et il était prévu qu’il puisse intégrer un groupe thérapeutique dans le cadre d’un CATTP (Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel) pour Adolescents. Le médecin traitant avait prescrit depuis plusieurs semaines un traitement antidépresseur.
Il se présente avec ses parents au service des Urgences pédiatriques. Ses parents expliquent que, depuis deux ou trois mois, il ne va pas bien. Ils ont observé chez lui un fléchissement de l’humeur pouvant même aller jusqu’à l’expression d’idées suicidaires… Son humeur est cependant très variable, il est en proie à un état d’excitation inhabituel… Cet état tend à s’aggraver ; il est insomniaque et son comportement est de moins en moins cohérent… Lorsque Jean est arrivé aux Urgences, il avait eu une altercation avec ses parents ; il avait décidé qu’il ne dormirait pas dans la maison et il envisageait de passer la nuit dans le jardin… Précisons qu’en cette fin du mois de novembre, une vague de froid s’est abattue sur le pays et que les températures nocturnes se situent nettement en dessous du zéro.
Au moment de son admission, nous observons une logorrhée, soit une tendance à beaucoup parler, une tachypsychie, soit un emballement de la pensée, une instabilité au plan psychomoteur avec une incapacité à rester en place et le besoin de toujours manipuler des objets… Jean a cependant une certaine conscience des troubles qu’il présente et il accepte au départ l’aide que nous lui proposons, soit un temps d’hospitalisation afin de réajuster son traitement.
Le tableau clinique est très évocateur d’un accès maniaque. En faveur de ce diagnostic, nous retrouvons des antécédents familiaux de troubles maniacodépressifs : la mère a présenté des décompensations dépressives sévères avec des signes psychotiques associés, épisodes pathologiques ayant nécessité des hospitalisations en milieu spécialisé. Elle est encore suivie au niveau d’un CMP et elle est prend un traitement associant antidépresseur et régulateur de l’humeur. Le grand-père maternel s’est suicidé. Il n’y aurait aucun membre de la famille de la mère qui ne présenterait, sous une forme plus ou moins sévère, des troubles de l’humeur.
La décompensation actuelle de Jean semble avoir débuté par une symptomatologie dépressive ; le virage maniaque observé a sûrement pu être favorisé par le traitement antidépresseur prescrit par le généraliste. Nous suspendons bien évidemment ce traitement et prescrivons un médicament à visée sédative et un régulateur de l’humeur.
La première journée passée à l’hôpital se déroule à peu près bien, même si Jean réclame une surveillance particulière. La situation se complique le lendemain : Jean fait une première fugue… Il quitte le service sans autorisation ; il se rend au commissariat de police pour déposer une plainte pour un vol dont il aurait été victime au lycée… Ramené dans le service, il fugue une nouvelle fois un peu plus tard ; il a alors dans l’idée d’aller faire un footing en ville… Les infirmières se retrouvent débordées…  Il est encore une fois fait appel au service de sécurité de l’hôpital… Le commissariat est informé de cette nouvelle fugue. Jean réintègre le service un peu plus tard.
Le service de pédiatrie n’est pas un service fermé ; il est bien évident que les soignants ne peuvent exercer une surveillance constante auprès d’un enfant de sorte que ce genre de difficulté n’est pas évitable… Ceci constitue une limite dans les prises en charge "psy" que nous pouvons offrir : un minimum de coopération est requis chez les jeunes que nous accueillons.
Jean a tendance à s’énerver de plus en plus, il se considère "en prison" à l’hôpital, il commence à refuser les traitements que nous lui proposons. Dans ces conditions, nous n’avons d’autre choix que d’envisager son transfert dans un service spécialisé.

Plusieurs réflexions à partir de cette situation clinique. La sévérité des troubles présentés est à prendre en compte : le risque de passage à l’acte est important et Jean est susceptible de mettre sa vie en péril, soit par un geste auto agressif tel qu’une tentative de suicide, soit par des conduites dangereuses avec de sa part une complète méconnaissance des risques auxquels il s’expose.

Dans un tel contexte, il est indéniable que des mesures thérapeutiques énergiques s’imposent avec le recours à des traitements médicamenteux et une hospitalisation en milieu spécialisé à partir du moment où sa décompensation atteint un seuil d’intensité tel qu’un maintien dans sa famille devient impossible. Une seule approche psychothérapique est alors inopérante, même s’il est utile de prévoir sa poursuite, une fois rétabli un certain équilibre au plan de l’humeur.

La question du déterminisme des troubles est également à poser. Il est reconnu que les facteurs génétiques interviennent de façon importante dans les troubles bipolaires : les antécédents familiaux dans la famille de la mère de Jean sont très illustratifs de ce point de vue. Même s’ils existent et s’ils doivent être considérés, il y a donc lieu de ne pas surestimer des facteurs d’ordre affectifs, comme le fait pour Jean d’avoir été précocement confronté à des difficultés familiales liées à la pathologie mentale de ses proches.

S'il n'existe pas de données scientifiques incontestables en ce domaine, certaines études ont retrouvé des anomalies cérébrales chez des sujets bipolaires... (cf. Imagerie limbique et hippocampique dans le trouble bipolaire de l’humeur chez l’enfant et l’adolescent)
A consulter également un site consacré aux Troubles bipolaires

La dernière séance

La profession de pédopsychiatre nous amène parfois à être confrontés à des problématiques familiales singulières. Je ne résiste pas à l’envie de vous faire partager l’une d’entre elles dont le "traitement" n’aura pas été moins singulier.

Alexandre – il s’agit bien sûr d’un prénom d’emprunt – est âgé de 15 ans et il est sur le point de rentrer au lycée, en seconde générale. Le motif de la consultation est le suivant : alors qu’il était chez un copain, il y a environ un an, il a vu un film d’épouvante qui l’a fort impressionné, étant précisé que, depuis qu’il est enfant, il est d’un tempérament anxieux. Depuis cet événement, il ne peut dormir seul ; il a déserté sa chambre et il ne peut s’endormir qu’aux côtés de l’un de ses parents, de préférence sa mère, mais parfois aussi son père. Par ailleurs, il est mentionné une difficulté annexe, elle bien plus courante chez les adolescents – il a en effet tendance à être un peu trop "accro" aux jeux vidéos sur Internet.

La première consultation se déroule un peu avant les vacances d’été. Je pointe évidemment le caractère "anormal" de la situation qui m’est présentée, sans toutefois faire directement référence à notre cher complexe d’Œdipe, pierre angulaire dans la compréhension de la psychopathologie de l’enfant. J’indique que la période estivale me paraît propice pour faire évoluer les choses, en remettant en question les habitudes prises au niveau du coucher. J’incite Alexandre à prendre un peu de distance vis-à-vis de sa famille… Sa mère se propose de réaménager sa chambre afin qu’il ait davantage envie de la réinvestir.

Les vacances se passent et je revois Alexandre un peu après la rentrée scolaire. Aucune évolution au niveau du coucher… Une partie des échanges avec lui, puis avec sa mère, porte sur son addiction à l’ordinateur et aux jeux vidéos. A nouveau, quelques conseils sont prodigués afin de tenter de provoquer des changements,  tant pour le coucher que pour l’ordinateur.

La dernière rencontre se déroule juste après les vacances de la Toussaint. Premier temps, une discussion avec Alexandre qui m’indique qu’il a essayé une fois de dormir seul, mais qu’il n’y est pas arrivé et qu’il continue donc de dormir avec sa mère… J’avoue que je commence à perdre un peu patience et très rapidement je lui demande pourquoi il n’a essayé qu’une seule fois… Alexandre finira par me dire qu’il ne sait pas pourquoi la situation est telle qu’elle est, mais que, au fond de lui, il n’a guère envie que cela change… Je l’interroge sur les réactions de ses parents… Je fais référence, dans une perspective systémique, aux notions d’homéostasie des systèmes et de résistance au changement…

Concernant les jeux vidéos, un élément remarquable à pointer : Alexandre m’indique qu’il passe beaucoup moins de temps que précédemment sur l’ordinateur, mais qu’il passe maintenant un temps assez important sur sa console de jeux. Sa mère confirme qu’il est moins souvent sur l’ordinateur, mais que "toute la famille" vient de se cotiser pour lui offrir, à l’occasion de son anniversaire, une console de jeu PS3… (???!!!)

L’entretien se termine et l’on reparle avec la mère du blocage persistant autour de la question du coucher. Je reprends la discussion déjà abordée avec Alexandre sur les notions d’homéostasie et de résistance au changement... Je commence par évoquer l’intérêt d’une approche familiale du problème.

« Tu viendras ici tant que le problème ne sera pas réglé… » affirme la mère sur un ton déterminé, s'adressant à son fils – le patient étant ainsi clairement désigné de même que la place qu'elle souhaite m'assigner avec le rôle qu'elle voudrait me voir jouer dans cette configuration familiale. Au préalable, elle avait  indiqué qu'il était peu probable que les autres membres de la famille s'associent à une thérapie, n'étant pas directement concernés.

Je ne l’entends pas ainsi : j’indique que je ne fixe pas de nouveau rendez-vous et que je ne suis pas disposé à revoir Alexandre tant qu’aucune modification ne sera intervenue au niveau du déroulement du coucher ; je lui laisse la possibilité de reprendre contact avec moi uniquement après qu'un changement concret ait eu lieu à ce niveau... Je donne par ailleurs les coordonnées d’un collègue à qui la famille peut s’adresser en vue de la mise en route d’une thérapie familiale. Je mets alors fin à l’entretien.
Il s’agit de mon dernier rendez-vous et il est déjà un peu tard… Je commence à ranger mes affaires. La porte de mon bureau reste entrouverte, comme c’est le cas habituellement lorsque je ne suis pas en entretien.

La mère se présente à la porte quelques instants après avoir quitté le bureau pour me demander si j’avais pour habitude de renvoyer ainsi mes patients ; elle rajoute qu’Alexandre ne reviendra de toute façon pas me voir, soit que le blocage se lève et il n’aurait alors plus besoin de moi, soit qu’il persiste et elle s’adresserait dans ce cas à un professionnel "plus compétent" que moi.

Elle n’avait visiblement pas été insensible au caractère paradoxal de ma position de thérapeute qui pouvait se ramener au fait que je n’acceptais de revoir mon patient qu’une fois le symptôme disparu… Je prenais ainsi acte de l’impuissance qui était la mienne dans ce contexte, tout en me soustrayant à l'emprise que la mère cherchait à établir sur le cadre thérapeutique et en faisant une ouverture en direction d’une approche familiale.

Cette position paradoxale m’a paru sur le moment la seule tenable, face au paradoxe auquel je me trouvais moi-même confronté, dans cette situation familiale singulière : il viendra vous voir tout le temps qu’il faudra… Certes mais en attendant, tout le monde s’accommode de la situation. L'attachement de la famille au symptôme est manifeste autour de la question des jeux vidéos... Non seulement il y a une indiscutable complaisance, mais la famille dans son ensemble alimente et entretient ce qui fait symptôme. Il  ne fait aucun doute qu'il en est exactement de même pour ce qui se rapporte au coucher.
Il se trouve que je n’étais nullement disposé à jouer le jeu, à  me retrouver de connivence avec la mère et à apporter en quelque sorte ma caution, en tant que thérapeute, à cette dynamique familiale dysfonctionnelle. En quittant le bureau, la mère était visiblement assez en colère après moi et Alexandre s’efforçait de la raisonner : « Mais non, maman… C’est toi qui a tort… ».
Sans doute avais-je perdu un patient, mais au moins me restait-il la satisfaction d’avoir un peu bousculé un certain ordre établi…