mardi 11 janvier 2011
mardi 4 janvier 2011
Congrès autisme France - Lyon - 20 novembre 2010
Voici un bref résumé subjectif des interventions de cette journée
Sylvain Briault : Génétique et autisme : les nouvelles voies d’exploration
- Il existe une composante causale génétique de l’autisme.
- Il y a d’autres facteurs à chercher.
+Peut-être qu’un jour, grâce à une meilleure compréhension des mécanismes, nous pourrons davantage préciser les interventions et il pourrait y avoir un traitement médicamenteux.
Eric Frombonne : L’épidémiologie de l’autisme
Aujourd’hui en France : 111600 personnes de moins de 20 ans sont atteintes d’autisme.
Prévalence:
Autisme= 22/10000
TED= 40/10000
Asperger= 10/10000
TSA= 70/10000
Rutger Jan van der Gaag : Le stress psychosocial des personnes avec TED.
- Lorsque l’on reçoit une information, 2 zones du cerveau sont utilisées chez la personne neurotypique lorsque 17 le sont pour une personne TED: cela provoque une grande fatigue.
- Beaucoup de choses sont possibles par internet, par ordinateur. Lorsque les patients viennent le voir, trop de choses sont à prendre en compte (le stress du déplacement, de l’attente, de lieu inconnu, des lunettes, de la couleur de la cravate…) Par internet, le message donné n’est pas brouillé par tout cela et la personne TED peut le lire et répondre à son propre rythme.
+Ce que nous cherchons c'est l'ADAPTATION MUTUELLE
Pascale Brochu : Et si l’autostimulation n’était pas volontaire mais vitale ?
- Nous avons aussi des comportements d’autostimulations, mais adaptés socialement (mâchouiller le bout d’un stylo, se tripoter les cheveux, bouger le pied…)
- L’autostimulation dérange qui ?
- Quelle fonction a l’autostimulation? Est-elle organisante ou envahissante?
- Si c’est envahissant ou agressif : il faut intervenir.
- Si la stimulation est fréquente il faut que la solution proposée soit accessible à tout moment, si la stimulation est intense, il faut que la solution proposée le soit aussi.
Jean-François CHOSSY, député de la Loire
Demandons : + de formations, + de places d’accueil, + de moyens pour la recherche.
Changeons nos mots :
* Prise en charge --> Accompagnement
* Intégration scolaire --> Scolarisation
* Inclusion --> Implication
+ Ne pas hésiter à lui écrire à l’assemblée nationale pour qu’il porte nos messages
j-f.chossy@wanadoo.fr
Jérôme Ecochard : vivre avec l’autisme : témoignage d’une personne asperger
- Marche tardive, langage normal, très bonne mémoire « je remarquais que les adultes oubliaient beaucoup de choses.»
- Il mettait longtemps à comprendre les choses, par exemple qu’il pouvait aller aux toilettes à l’école. Il ne comprenait pas la consigne « dessine un bonhomme » on a dit qu’il était en retard. Son père lui a montré ce qu’on attendait de lui. Il l’a refait, il n’était plus en retard.
- «J’ai toujours rêvé d’un mécano, mais je ne l’ai jamais eu parce que je n’ai jamais eu l’idée de demander. »
- «En 6° on me disait nul en math alors que je calculais des longitudes grâce à l’étoile polaire, mais personne ne le savait »
- Diagnostiqué il y a 7 ans après 5 ans d’étude de médecine, une thèse en physique et 2 DEA. Il a arrêté la médecine à causes des stages : trop de stress. Sa thèse de physique a été publiée mais son nom n’est pas inscrit car il n’a pas pensé à se défendre. Aujourd’hui il est préparateur de copies pour le CNED et aime son travail.
- Il dit avoir eu beaucoup de chance
- « Je n’arrive pas à considérer les stéréotypies comme un problème, mais j’ai vite appris à me cacher pour les faire. »
- « Attention à ne pas tirer trop vite de conclusion : on a cru que j’étais homosexuel car j’aime être compressé quand quelqu’un s’allonge sur moi. »
Jacqueline Nadel: ce que l’imitation peut faire dans le développement de l’autisme
Des études ont trop vite conclu à un déficit dans l’imitation chez les personnes avec autisme alors que l’imitation est un moyen très efficace dans la rencontre de l’autre et dans les apprentissages. Beaucoup de personnes avec autisme sont tout à fait capables d’utiliser l’imitation dès le plus jeune âge.
Alain Berthoz : Autisme et stratégies cognitives du traitement de l’espace. Une théorie spatiale de l’empathie.
L’empathie consiste à se mettre à la place de l’autre (avec un changement de référence spatiale et en utilisant son corps virtuel, son double) tout en restant soi-même sans forcément éprouver les émotions d’autrui.
Pour me mettre à la place de l’autre je dois penser dans un autre espace que celui de mon corps propre. La personne avec autisme n’a pas la même construction et représentation de l’espace et peut donc moins bien le manipuler pour se mettre à la place de l’autre.
+ Implication dans l’empathie et la théorie de l’esprit.
Eric Willaye : Aspects comportementaux spécifiques à l’autisme
Un enfant demande à arrêter une activité : on lui demande de continuer un peu. Il crie et se tape la tête : on lui permet d’arrêter l’activité. Ainsi on vient de lui apprendre que pour arrêter l’activité il faut crier et se taper la tête : parler ne sert à rien.
Pro-Action : pour apprendre les comportements adaptés (aménagement de notre communication, organisation des activités, scénario sociaux…)
Pas de réaction sans pro-action : une punition n’a jamais appris à quelqu’un ce qu’il est sensé faire à la place.
Françoise Infante : Présentation du Bilan Développementale de Gloria Laxer.
Elle rappelle principalement que pour qu’un enfant TED soit scolarisé il est indispensable que les enseignants connaissent le handicap de l’enfant : l’autisme de manière générale + les compétences de l’enfant accueilli.
*Des interventions auprès de tous les enseignants pour les informer sur l’autisme.
*Un Bilan Développemental existe afin de montrer les compétences que l’enfant a construites et sur lesquelles l’enseignant peut s’appuyer, pour adapter le travail
Chantal Tréhin : la démarche qualité d’Autisme France, bilan de mise en pratique et d’une collaboration avec le Quebec
La démarche qualité sert à vérifier que les services s’adaptent aux personnes TED et non le contraire. Il existe 5 grilles d’évaluation téléchargeable sur http://www.autismequalite.com/
Monica Zilbovicius : Synthèse en images à partir de photos de la journée.
Yes, we can !
Danièle Langloys, présidentes Autisme France : conclusion
Objectifs :
- Ecrire la spécificité de l’autisme dans la loi de 2005 afin de préciser le sens de l’accessibilité et de la compensation.
- Que l’année 2011 soit dans la continuité du plan autisme 2008-2010 car il manque encore beaucoup d’informations à propos de l’autisme pour le grand public.
- Que les critères de la CIM-10 soient connus de tous, dont la MDPH.
- Faire lire le document de la haute autorité de santé au grand public
- Que la définition du mot autisme change dans le dictionnaire.
- Que les maisons relais pour adultes puissent voir le jour.
Qu’est-ce que le soin pour une personne autiste ?
Ce n’est pas guérir, mais trouver des stratégies de compensation. Pour les familles, c’est que leur enfants soit apaisé, heureux et que toute la famille soit acceptée là où elle va.
Appel à tous : La personne autiste est d’abord un citoyen et comme chaque citoyen, elle a une place dans la société. En Europe, il y a une désinstitutionalisation des personnes avec autisme : en France nous sommes en retard, alors que le milieu ordinaire est moins couteux, plus efficace et rend plus digne les personnes avec autisme.
Un autre point de vue de cette journée: http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html
Sylvain Briault : Génétique et autisme : les nouvelles voies d’exploration
- Il existe une composante causale génétique de l’autisme.
- Il y a d’autres facteurs à chercher.
+Peut-être qu’un jour, grâce à une meilleure compréhension des mécanismes, nous pourrons davantage préciser les interventions et il pourrait y avoir un traitement médicamenteux.
Eric Frombonne : L’épidémiologie de l’autisme
Aujourd’hui en France : 111600 personnes de moins de 20 ans sont atteintes d’autisme.
Prévalence:
Autisme= 22/10000
TED= 40/10000
Asperger= 10/10000
TSA= 70/10000
Rutger Jan van der Gaag : Le stress psychosocial des personnes avec TED.
- Lorsque l’on reçoit une information, 2 zones du cerveau sont utilisées chez la personne neurotypique lorsque 17 le sont pour une personne TED: cela provoque une grande fatigue.
- Beaucoup de choses sont possibles par internet, par ordinateur. Lorsque les patients viennent le voir, trop de choses sont à prendre en compte (le stress du déplacement, de l’attente, de lieu inconnu, des lunettes, de la couleur de la cravate…) Par internet, le message donné n’est pas brouillé par tout cela et la personne TED peut le lire et répondre à son propre rythme.
+Ce que nous cherchons c'est l'ADAPTATION MUTUELLE
Pascale Brochu : Et si l’autostimulation n’était pas volontaire mais vitale ?
- Nous avons aussi des comportements d’autostimulations, mais adaptés socialement (mâchouiller le bout d’un stylo, se tripoter les cheveux, bouger le pied…)
- L’autostimulation dérange qui ?
- Quelle fonction a l’autostimulation? Est-elle organisante ou envahissante?
- Si c’est envahissant ou agressif : il faut intervenir.
- Si la stimulation est fréquente il faut que la solution proposée soit accessible à tout moment, si la stimulation est intense, il faut que la solution proposée le soit aussi.
Jean-François CHOSSY, député de la Loire
Demandons : + de formations, + de places d’accueil, + de moyens pour la recherche.
Changeons nos mots :
* Prise en charge --> Accompagnement
* Intégration scolaire --> Scolarisation
* Inclusion --> Implication
+ Ne pas hésiter à lui écrire à l’assemblée nationale pour qu’il porte nos messages
j-f.chossy@wanadoo.fr
Jérôme Ecochard : vivre avec l’autisme : témoignage d’une personne asperger
- Marche tardive, langage normal, très bonne mémoire « je remarquais que les adultes oubliaient beaucoup de choses.»
- Il mettait longtemps à comprendre les choses, par exemple qu’il pouvait aller aux toilettes à l’école. Il ne comprenait pas la consigne « dessine un bonhomme » on a dit qu’il était en retard. Son père lui a montré ce qu’on attendait de lui. Il l’a refait, il n’était plus en retard.
- «J’ai toujours rêvé d’un mécano, mais je ne l’ai jamais eu parce que je n’ai jamais eu l’idée de demander. »
- «En 6° on me disait nul en math alors que je calculais des longitudes grâce à l’étoile polaire, mais personne ne le savait »
- Diagnostiqué il y a 7 ans après 5 ans d’étude de médecine, une thèse en physique et 2 DEA. Il a arrêté la médecine à causes des stages : trop de stress. Sa thèse de physique a été publiée mais son nom n’est pas inscrit car il n’a pas pensé à se défendre. Aujourd’hui il est préparateur de copies pour le CNED et aime son travail.
- Il dit avoir eu beaucoup de chance
- « Je n’arrive pas à considérer les stéréotypies comme un problème, mais j’ai vite appris à me cacher pour les faire. »
- « Attention à ne pas tirer trop vite de conclusion : on a cru que j’étais homosexuel car j’aime être compressé quand quelqu’un s’allonge sur moi. »
Jacqueline Nadel: ce que l’imitation peut faire dans le développement de l’autisme
Des études ont trop vite conclu à un déficit dans l’imitation chez les personnes avec autisme alors que l’imitation est un moyen très efficace dans la rencontre de l’autre et dans les apprentissages. Beaucoup de personnes avec autisme sont tout à fait capables d’utiliser l’imitation dès le plus jeune âge.
Alain Berthoz : Autisme et stratégies cognitives du traitement de l’espace. Une théorie spatiale de l’empathie.
L’empathie consiste à se mettre à la place de l’autre (avec un changement de référence spatiale et en utilisant son corps virtuel, son double) tout en restant soi-même sans forcément éprouver les émotions d’autrui.
Pour me mettre à la place de l’autre je dois penser dans un autre espace que celui de mon corps propre. La personne avec autisme n’a pas la même construction et représentation de l’espace et peut donc moins bien le manipuler pour se mettre à la place de l’autre.
+ Implication dans l’empathie et la théorie de l’esprit.
Eric Willaye : Aspects comportementaux spécifiques à l’autisme
Un enfant demande à arrêter une activité : on lui demande de continuer un peu. Il crie et se tape la tête : on lui permet d’arrêter l’activité. Ainsi on vient de lui apprendre que pour arrêter l’activité il faut crier et se taper la tête : parler ne sert à rien.
Pro-Action : pour apprendre les comportements adaptés (aménagement de notre communication, organisation des activités, scénario sociaux…)
Pas de réaction sans pro-action : une punition n’a jamais appris à quelqu’un ce qu’il est sensé faire à la place.
Françoise Infante : Présentation du Bilan Développementale de Gloria Laxer.
Elle rappelle principalement que pour qu’un enfant TED soit scolarisé il est indispensable que les enseignants connaissent le handicap de l’enfant : l’autisme de manière générale + les compétences de l’enfant accueilli.
*Des interventions auprès de tous les enseignants pour les informer sur l’autisme.
*Un Bilan Développemental existe afin de montrer les compétences que l’enfant a construites et sur lesquelles l’enseignant peut s’appuyer, pour adapter le travail
Chantal Tréhin : la démarche qualité d’Autisme France, bilan de mise en pratique et d’une collaboration avec le Quebec
La démarche qualité sert à vérifier que les services s’adaptent aux personnes TED et non le contraire. Il existe 5 grilles d’évaluation téléchargeable sur http://www.autismequalite.com/
Monica Zilbovicius : Synthèse en images à partir de photos de la journée.
Yes, we can !
Danièle Langloys, présidentes Autisme France : conclusion
Objectifs :
- Ecrire la spécificité de l’autisme dans la loi de 2005 afin de préciser le sens de l’accessibilité et de la compensation.
- Que l’année 2011 soit dans la continuité du plan autisme 2008-2010 car il manque encore beaucoup d’informations à propos de l’autisme pour le grand public.
- Que les critères de la CIM-10 soient connus de tous, dont la MDPH.
- Faire lire le document de la haute autorité de santé au grand public
- Que la définition du mot autisme change dans le dictionnaire.
- Que les maisons relais pour adultes puissent voir le jour.
Qu’est-ce que le soin pour une personne autiste ?
Ce n’est pas guérir, mais trouver des stratégies de compensation. Pour les familles, c’est que leur enfants soit apaisé, heureux et que toute la famille soit acceptée là où elle va.
Appel à tous : La personne autiste est d’abord un citoyen et comme chaque citoyen, elle a une place dans la société. En Europe, il y a une désinstitutionalisation des personnes avec autisme : en France nous sommes en retard, alors que le milieu ordinaire est moins couteux, plus efficace et rend plus digne les personnes avec autisme.
Un autre point de vue de cette journée: http://meloelia.over-blog.com/article-congres-autisme-france-20-11-2010-61444282.html
Diagnostic et intervention précoce
Intervention de Bernadette Rogé lors du pré-congrès autisme france à Lyon le vendredi 19 novembre 2010.
Bernadette Rogé, psychologue, professeur de psychologie clinique à l'université de Toulouse Le Mirail est une spécialiste internationalement réconnue de l'autisme.
I] Dépistage et diagnostic précoce
- Plus que les signes d’autismes, on rechercher les signes annonciateurs « Il ne faut pas chercher le petit papillon mais la chenille » (Rutger Jan van der Gaag.)
- Braid et al. 2000 : C.H.A.T. à 18 mois pour 16 235 enfants.
- 50 cas d’autisme révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.
- 44 cas de TED révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.
Outils pour le dépistage : CHAT, STAT, SCQ, M-CHAT, ESAT
Une recherche de Bernadette Rogé :
Des parents tout venants remplissent le M-CHAT pour leur enfant à 24 mois.
Le médecin (formé) passe le CHAT à 24 et 36 mois.
Aujourd’hui : 277 enfants testés. 5 ont été dépistés avec le M-CHAT, 7 ont reçu le diagnostic d’autisme. (2 faux négatifs)
Biais : les médecins ne le font passer que lorsqu’ils ont déjà des doutes : on ne peut plus parler d’une population tout venant.
Questions éthiques :
- Lorsque des experts peuvent diagnostiquer l’autisme avant 2 ans avec des signes que les parents ne perçoivent pas : comment annoncer le diagnostic ?
- Quelles réponses d’accompagnement proposer après le diagnostic ?
II] Intervention précoce
- L’augmentation du nombre de cas et la précocité du diagnostic devraient conduire à une politique de prise en charge.
Différents programmes existent :
TEACCH : Programme très, voire trop cognitif pour des enfants jeunes : il faut mettre us d’importance au domaine sensori-moteur.
ABA : On évolue vers le renforcement des comportements spontanés.
FLOOR-TIME et SON-RISE : pose le problème que les études réalisées no portent que sur des cas uniques : on ne peut pas les généraliser. Elles manquent d’objectifs de travail.
Modèle de DENVER : repose sur le modèle de développement interpersonnel de Stern. Le travail du partage émotionnel est au centre, l’attention conjointe est un concept clef, ainsi que l’imitation et l’engagement et désengagement de l’attention.
Historiquement :
1- Psychanalyse
2- ABA : comportemental
3- TEACCH : comportemental et cognitif
4- Denver : comportemental, cognitif et émotionnel.
Bernadette Rogé, psychologue, professeur de psychologie clinique à l'université de Toulouse Le Mirail est une spécialiste internationalement réconnue de l'autisme.
I] Dépistage et diagnostic précoce
- Plus que les signes d’autismes, on rechercher les signes annonciateurs « Il ne faut pas chercher le petit papillon mais la chenille » (Rutger Jan van der Gaag.)
- Braid et al. 2000 : C.H.A.T. à 18 mois pour 16 235 enfants.
- 50 cas d’autisme révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.
- 44 cas de TED révélés à 7 ans sur 16 235 dont 10 seulement ont été révélés par le CHAT.
Outils pour le dépistage : CHAT, STAT, SCQ, M-CHAT, ESAT
Une recherche de Bernadette Rogé :
Des parents tout venants remplissent le M-CHAT pour leur enfant à 24 mois.
Le médecin (formé) passe le CHAT à 24 et 36 mois.
Aujourd’hui : 277 enfants testés. 5 ont été dépistés avec le M-CHAT, 7 ont reçu le diagnostic d’autisme. (2 faux négatifs)
Biais : les médecins ne le font passer que lorsqu’ils ont déjà des doutes : on ne peut plus parler d’une population tout venant.
Questions éthiques :
- Lorsque des experts peuvent diagnostiquer l’autisme avant 2 ans avec des signes que les parents ne perçoivent pas : comment annoncer le diagnostic ?
- Quelles réponses d’accompagnement proposer après le diagnostic ?
II] Intervention précoce
- L’augmentation du nombre de cas et la précocité du diagnostic devraient conduire à une politique de prise en charge.
Différents programmes existent :
TEACCH : Programme très, voire trop cognitif pour des enfants jeunes : il faut mettre us d’importance au domaine sensori-moteur.
ABA : On évolue vers le renforcement des comportements spontanés.
FLOOR-TIME et SON-RISE : pose le problème que les études réalisées no portent que sur des cas uniques : on ne peut pas les généraliser. Elles manquent d’objectifs de travail.
Modèle de DENVER : repose sur le modèle de développement interpersonnel de Stern. Le travail du partage émotionnel est au centre, l’attention conjointe est un concept clef, ainsi que l’imitation et l’engagement et désengagement de l’attention.
Historiquement :
1- Psychanalyse
2- ABA : comportemental
3- TEACCH : comportemental et cognitif
4- Denver : comportemental, cognitif et émotionnel.
